Vivir con vitiligo: una piel más

Vivir con vitiligo: una piel más
Martes, agosto 17, 2021

Manchas Uruguayas, emprendimiento social de dos estudiantes de UCU, busca brindar apoyo a las personas que padecen vitiligo


Camila Massa, estudiante de Dirección de Empresas, y Josefina Martínez, estudiante de Ingeniería en Electrónica, se conocieron en el programa University Innovation Fellows. Pero no solo las unía el interés por la innovación sino que había algo más y que se podía ver a simple vista: una condición en la piel que se denomina vitiligo, una enfermedad autoinmune que genera manchas blancas en la piel debido a la pérdida de melanocitos.

La experiencia de vivir con esa condición fue la inspiración para crear Manchas Uruguayas, un emprendimiento social para ayudar a las personas que la padecen e informar al resto de la sociedad.



Camila y Josefina nos cuentan sobre los objetivos, proyectos y otros detalles de Manchas Uruguayas.

¿Cómo y por qué surge el emprendimiento?

Nosotras nos conocimos en 2019 por el programa University Innovation Fellows que nos ofreció la UCU y lo que nos unió instantáneamente fue el hecho de que ambas identificamos las manchas blancas en la otra y pudimos hablar del tema y acompañarnos. Por la linda experiencia de conocer a otro con la misma condición surge la idea de poder generar una red para contar testimonios y experiencias de personas que estuvieran en la misma situación, para así poder contagiar ese sentimiento de resguardo que nosotras experimentamos.

Por otra parte, también buscamos el amplio conocimiento de la sociedad sobre el tema, otra necesidad que identificamos desde la propia experiencia, porque creemos que es el conocimiento el que genera inclusión.

¿En qué consiste?

Manchas Uruguayas es un emprendimiento social que busca generar apoyo para las personas que padecen vitiligo y también busca informar a la población en general sobre esta condición.

Trabajamos en la plataforma de Instagram compartiendo testimonios sobre personas uruguayas que transitan el vitiligo y también publicando información general sobre la enfermedad.

Actualmente somos una red de más de 1200 personas con las cuales hemos tenido todo tipo de intercambios. Para informar de forma confiable, hemos compartido charlas con dermatólogas y psicólogas especializadas en el tema.

¿Cuáles son sus objetivos y sus líneas de acción?

Nuestros objetivos son en primer lugar generar un espacio de intercambio de vivencias donde las personas puedan sentirse comprendidas, brindar apoyo emocional y la escucha atenta a las personas con vitíligo. 

En segundo lugar, buscamos informarles lo mejor posible sobre su enfermedad a las personas que lo padecen, que cuidados deben tener, qué pasos corresponde seguir al recién comenzar con la enfermedad, etc. 

Por último buscamos informar a la población en general sobre el vitiligo y sus implicancias, así como sensibilizar al público sobre la enfermedad y su impacto emocional en la vida del paciente. 

¿Cuál es el principal mensaje que quieren trasmitir?

Queremos transmitir un mensaje de compañía. Buscamos que otros vean que no están solos y que se sienten comprendidos. Buscamos también transmitir un mensaje de aceptación e inclusión, de integrar la piel con vitiligo como una piel más, y que las mismas personas que lo padecen puedan vivirlo con naturalidad.

Comúnmente las patologías de piel son minimizadas y se descuida la salud mental de la persona, cuando en realidad es lo que más se ve afectado y por lo tanto la calidad de vida se deteriora. En estas circunstancias lo que sucede es que la persona se siente entendida únicamente por quien también lo padece, y es ahí donde nuestro emprendimiento toma acción.

¿Les han ayudado las carreras que están estudiando para llevar adelante este emprendimiento?

Sin duda que sí. Primero de todo, más allá de la carrera, el estar en la UCU nos ha abierto muchísimas puertas para conocer a las personas correctas, que nos potencien a creer en nosotras mismas y confiar en el proceso cuando la meta está clara.

El ser estudiantes universitarias nos enseñó de organización, de desarrollo de proyectos, nos ayudó a desarrollar competencias comunicacionales, a poder hablar en público, a poder abordar y gestionar una comunidad como lo es Manchas Uruguayas.

¿Qué proyectos tienen para el futuro?

Nosotras somos conscientes de las limitantes que tenemos, al no ser especialistas de la medicina, de la dermatología y de la psicología, por lo tanto, nuestros próximos pasos serían buscar aliados. Queremos que Manchas Uruguayas pueda tener profesionales referentes para abordar temas más complejos que por desconocimiento nosotras no podemos. También queremos profundizar en el apoyo a los niños, entonces estamos pensando poder generar una iniciativa con ellos puntualmente, educarlos desde el comienzo para que no sea algo traumatizante que padezcan durante su vida.

Se podría decir que, con más de tres meses en el emprendimiento, la iniciativa ya está validada. Lo veíamos como una necesidad porque lo experimentamos propiamente hace casi 10 años. Efectivamente era algo que faltaba, y que consideramos que seguramente falte para varias más enfermedades.

>> Manchas Uruguayas en Instagram

>> Correo electrónico: @manchasuruguayas@gmail.com

 

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